起立性調節障害。小学生が突然朝起きられなくなった話

起きれない・・・

「学校おもしろくなーい!」と常々言っている子どもが朝、こう言ったらまずどう思われますか?

今回は我が家の息子が体験した、起立性調節障害についての体験をお話ししたいと思います。

少しでもどなたか、困っている方に届きますように! 

こんなケースもありますよ、という参考になれば幸いです。

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【初日の朝】学校嫌いとはいえおかしい

常々学校がつまらない、嫌いと言っている我が息子。(学校嫌いというと、いじめとか友達関係で辛いことがあるのでは・・・とまず思われますが、授業参観や懇談、ママ友情報、本人の話からするにおそらく単に、座学が嫌い…)

学校嫌いだからってまたー!早く起きなさーい!

起こしに行ってから、暫く放置、もう一度戻ってみるとやはり起きてない。

いい加減にしなさーい!(と、無理矢理身体を起こす)

しかし何度やっても上半身が起こせない。起きれないのではなくて、起こせない。

起こしても起こしてもクラゲみたいに、ぐだぐだーんになり倒れる息子。

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これはいつもと様子が違う・・・???

なんだか分からないけど、母も仕事に行かねばならぬ。

熱があるわけでもなし、口も達者なので、お昼には一旦帰ってくるから!と言い残し出勤しました。

【初日の昼】立てない、ハイハイする小学生

お昼。

猛スピードで帰宅してみると、居間にいるけど寝転んでいる息子。

立てないからハイハイして移動した

嘘でしょ・・・。なにそれ・・とりあえずお昼食べようか。

座れない・・・頭が痛い・・・

・・・ご飯食べるから座って(忙しい中の昼休みなのでイライラ)

仕方なくハイハイして椅子まで辿りつく息子。でも自力で座れない。

もう、嘘でしょ・・・ と抱えて無理やり座らせてみたんですよ。

ぐでんぐでんになって私に寄っかかる息子

なにこれ。嘘じゃないな、これは。

朝起きられない病気・・・なんかあったな・・・

病名までは覚えていなかったのですが、聞いたことがある症状が思い浮かびました。

【初日の夕方】元気じゃないか!

仕事を終え、大急ぎで帰ってきたら、

パジャマのままテレビだかゲームだかをしていた息子。

起きてるじゃないのよーーー!!

・・・さっき治ったばっかり

これまた嘘でしょー?!なにこれ。

しかし昼までの様子はどうみても嘘をついているとは思えませんでした。

夕方普通に元気な様子を見てホッしたけど、ちょっとムッとする私。

夕方になったら元気だなんて、おかしくなーい?!

しかもぐーたらな感じで家にいたので、夕飯準備しながら母、モヤる。

が、こんな感じの日々が何度も繰り返されることになるとは思ってもみませんでした。

週末元気、平日ショック

週末は元気・・・

症状が出始めた頃の手帳を見返してみました。

最初の症状が出た後の週末1ヶ月分の記録です。

  • サッカースクール、リーグ戦
  • 地域イベントで漫才披露、舞台に立つ
  • 大好きな抹茶のお手前イベント
  • サッカースクール 体力測定イベント

めちゃくちゃアクティブじゃないかい!体力測定までしてるし

でもこの間、5日間、飛び飛びではありますが、朝全く立てない、起きられない症状で休んでいるんです。

しかも1日は本人も楽しみにしていた音楽参観日。

座学授業は嫌いだけど、体育やイベントは張り切る派の息子が音楽参観日を嫌がって休むということは考えにくいことでした。

平日お昼に帰ってきてみると・・・

お休みしたある平日のお昼休み。

仕事を抜けて帰ってきてみると

・・・なにやってんのーーー!!

・・・・(口にいっぱいモゴモゴ)

そこには床に直接皿を置いて、チンした冷凍パスタを犬食いしている息子の姿。

本当に身体を起こせないんだ・・・こうなるんだ・・・と衝撃でした。

これはダメだ。はやくなんとかしなくては。

精密検査の内容

真っ先に小児精神科では?と思い、週末突撃するも、予約が一杯ですぐ診てもらえず。

再発したタイミングでかかりつけの小児科の先生に症状をみていただき(全く立てないので夫が背負って受診)、大病院で精密検査をうけることになりました。

朝、起きられない症状があるのに、「早朝来てください」という指示。

確かに早朝起きられないという症状を確認するのには、早朝しかないけど。起きられなかったらー💦とドキドキしました

検査内容はこのような感じでした。

精密検査の内容

・ヘッドアップティルト試験(起立試験。親立ち会いなし)参考:慶應義塾大学病院 医療・健康情報サイト

・問診(学校、生活面を聞かれたそうです。親立ち会いなし)

・MRI検査(検査室内同席。長時間物凄い機械音で私がシンドかった!)

・血液検査(「結構取られた!」本人談)

・聴力検査(ここでも横になったり座ったり。機械も特殊だった!)

一日がかりの大掛かりな検査。病人?のはずなのに、帰りに公園ではじめたばかりのダンスを嬉々として練習してたのがいい思い出です・・・

検査の結果

2日後に再訪、検査結果を聞きに行きました。

結論。

起立性頻脈 参考:体位性頻脈症候群と自律神経障害 (先生のおっしゃった病名と違いますが多分これ)

起立性調節障害の一種で病気認定まではいかないが、症候群です、との診断でした。

頻脈???

脈拍が1分間に50以下を「徐脈」といい、40以下になると息切れやめまい、立ちくらみなどの症状が出やすい。100以上を「頻脈」といい、120以上は病気を疑われ、動悸や息切れ、胸痛やめまい、失神などの症状が現れる。

引用元:Doctor’s file

こちらが起立試験の検査結果。

確かHRの丸の部分を指して説明をされていた・・・と思う(すぐ忘れる)

先生曰く「血液量が足りず、心臓が普通より余計にポンプ運動をしなければならず、間に合っていないため起き上がれない場合がある」

という感じの説明でした。(ちょっとうろ覚えなので間違っていたらご指摘ください・・・)

原因。

水分と塩分不足!

血液検査結果を見ながら先生「脱水症状と塩分不足が見られますねー」

ハイハイハイハイ!!!!めちゃくちゃ思い当たりますーーー!!!

塩分は分かりませんが(我が家の味付けが特別薄い気はしてないんですが・・・)、水分不足!!!

園児、低学年時代。公園でお友達と遊ばせまくっていたのですが、どう見てもお友達が

「お母さん喉渇いたーーー!」と何度もママ友達に駆け寄ってくるのに、

我が子は遊びに夢中とはいえ、一向に自発的にこない!

全く飲まれない我が子の水筒・・・

いっつも「水、飲みなさあああああい!!」と言っていたことが走馬灯のようにフラッシュバック。

そして高学年の現在も水筒の飲み残しがひどく、

毎度毎度口酸っぱく「麦茶飲んでないじゃないのー」という日々。

心当たりあり。

・起床後のゴロゴロ、二度寝

起床時間前にトイレに行ってまた寝るという日に症状が!

やはり・・・という原因。症状が出る時出ない時を観察していると、「朝トイレで一回起きて、まだ時間があるからと二度寝した時に再度起きられないな!?」と思っていたのでした。

まだ自律神経が成熟していない為、二度寝すると身体はまた寝る時間なのか?と判断するのか、起きるというモードになりにくくなる、ということでした。

・・・もしかしたら成長スピードも関係?

ここからは先生の診断ではなく私がちょっと思ったこと。

息子はかなりの早生まれですが、クラスで後ろから1番か2番、くらい身長が高い子です。

成長が他の子より早いなあ・・・と思っていたのですが、この病気は中学生に多く起こるケースが多く、先生も「4年生だとちょっと早いねえ」とおっしゃってました。

身体の成長と調節機能がちぐはぐなのかもしれません。

対策。

先生の助言から下記に注意するようにしました。

・水分をしっかり摂る(担任に申請して暫くポカリスエットを持たせた)

・塩分は控えない(ソース、醤油は少なめ!というのをとりあえずやめた)

・一旦起床したらゴロゴロしない(起きてすぐソファに横になる癖があるので、椅子に座る!すぐ座る!と座らせてました)

現在と思ったこと

この検査結果確認の日以来、現時点で症状は再発していません。なんだったんだろうというくらいです・・・

最初の症状発生から約1ヶ月半。ポカリスエットで治った・・・?と思うと、あの大騒動はなんだったのだろうという感じですが、子育てにはこういったことも起こるのだ、という事を理解しました。

また先生は「学校・友達関係・生活等の精神的ストレスが原因ではなさそうです」と診断されていましたが、もしかすると習い事が嫌で負担になっていたということも多少引き金になっていたかもしれないとなんとなく感じています。

本人がはっきりと嫌と言い始め、ほぼ症状がある時期と同タイミングでその習い事は辞め、症状がでなくなっています。

たまたま重なっているだけかもしれません。先生のおっしゃる通り原因ではないかもしれません。

でもこの経験を通じて、現在元気な子どもであっても何が起こるのか、どうなるのかは分からない。できる限り子どもとの対話や観察、見守りを大事にしたいという思いを強くしました。

中学生くらいにもなると、干渉しすぎも問題ですし、舵取りがホントに難しそう!

以上、この記事が悩んでいるどなたかの何かの参考になれば幸いです!

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